经过六年的努力，蔡磊和他的妻子面临着争议，段睿则坚定地表达了立场。

在2019年的秋天，京东的一位副总裁蔡磊突然得知自己得了渐冻症，这个消息让他的人生发生了巨大的变化。

眨眼间六年过去了，曾经在职场上风风火火的汉子，现在只能靠眼球转动来跟外界沟通。但他的那股不服输的劲头，一点都没减弱。

在剩余的时间里依然全力以赴

一说到蔡磊，很多人都知道，他是“电子发票的开创者”。

2019年10月的那次体检，彻底改变了他的人生道路。

渐冻症是一种特别可怕的病，很多人都说它是世界上最难治的病之一。得了这种病，身体会慢慢失去控制，时间也不多了，一般撑不过三五年。

换成一般人遇到这种情况，早就放弃了，但蔡磊这个人天生就不服输，硬是要跟命运抗争到底。

他可没打算认输，直接把家里所有的积蓄和力气全投进去了，一门心思要攻克这个医学上的难题。

据《证券时报》在2025年1月1日的报道，他现在几乎全身无力，连说话都含混不清。他只能通过眼球控制的设备来进行工作和交流，吃东西和呼吸也比以前更加艰难了。

我身边有很多病友一个接一个走了，我就像亲眼目睹一样。哪怕是小感冒、被呛到或者不小心摔倒，都有可能让我丢命。

妻子段睿悄悄挑起了重任

蔡磊能够坚持到现在，全靠他妻子段睿的大力支持。

以前，那姑娘是北大里的学霸，已经有自己打算的职业生涯。但是一心想帮助丈夫渡过难关，她干脆把原来的工作都辞了。

从2022年开始，这对夫妻决定一起尝试直播带货，这是一个挺大胆的选择。

那时候，他们俩做出这个决定真是让人感到很新奇。一方面，他们想攒点钱，继续做科研；另一方面，他们也希望更多人能了解渐冻症到底是什么。

段睿说：“我做这些事情，其实是为了和我老公一起战斗，早点解决渐冻症这个难题。”

蔡磊的身体一天天变重，直播的事情基本上都由段睿一个人承担了。

她需要面对镜头，同时还得全心全意地处理商品的各种事宜，网上的各种评论也只能自己默默承受。

在质疑声中，我们坚持向前走。

这两个人刚一决定，网上就各种议论纷纷了。

有些人觉得这是在“赚钱”，有的怀疑是故意“蹭热度”，还有一部分人甚至无良地把“骗婚”这种谣言到处传播。

段睿看了看“蔡磊破冰驿站”的评论区，发现全是负面评价。她和同事们特意私信留言，希望能帮忙解决，没想到对方连订单号都提供不出来。

段睿生气得直跺脚：“上千条评论，翻来覆去都是那几句话，明显是有人故意策划的。那些闹事的账号就那几个，无非是说买了什么，质量不好，还附上一张图就想蒙混过关。”

她提到，那些恶意的评论让她一开始总是怀疑自己做得不够好，后来干脆气得不行：“你们一句话就把大家的努力全否定了。”

网络上的恶意谣言与暴力行为

对于质疑蔡磊和他的妻子的声音，最让人讨厌的还是“骗婚”这个说法。

有些人不太诚实，背后胡乱猜测，说什么段睿早就知道蔡磊身体不好，是她故意安排在一起的。

关于这些传闻，蔡磊本人也亲自出来澄清过。

他自己清楚地说明，家里几代人都没有患过渐冻症，段睿也不可能提前知道这种情况。

他们是在结婚一年半后才发现的，这跟那些传言完全对不上。

蔡磊刚被诊断出来的时候，为了不耽误段睿，他主动提出要不离婚算了。

段睿直接拒绝了这个提议，觉得这简直是个荒唐的想法。

还有一些人认为蔡磊是在假装生病。

2024年9月6日，蔡磊发布了一份声明，专门针对近期网络上流传的一些谣言进行了澄清和回应。

声明中指出，最近网络上关于蔡磊和他的妻子的谣言满天飞，总浏览量已经突破了几千万，这对他们夫妻的名声造成了不小的损害。

科研成果令人信服，大家都看得清清楚楚。

虽然网上一直有各种质疑和攻击，但大家都知道蔡磊在科研上花了多少钱，取得了哪些成果。

2025年1月5日，《腾讯新闻》报道说，蔡磊在讲述2024年与渐冻症的斗争时提到，科研团队在每项项目上都全力以赴。

和七十多位顶尖教授及其团队进行了交流，六十多家研究机构和生物医药企业都参与其中，还联合成立了八个实验室进行研究。

临床研究真是进展神速，十种药物都已经进入试验阶段了。

蔡磊提到，2024年全年在资金方面的总投入超过4000万元，其中捐赠给外部科研的金额就高达3000多万。

蔡磊和他爱人通过一场场直播带货，一点一滴地积攒下了这些数据。

2025年1月19日，《新浪财经》报道了一个振奋人心的消息：经过科学家们的努力，中国渐冻症患者最常见的两种基因类型——SOD1和FUS终于被攻克了，这在治疗上取得了重大突破，让许多患者和家属看到了希望。

如今，中国的病人不仅活得更久，还能比国外的病人更早用上新药，成功抢到了宝贵的治疗时间。

一位研究大脑和神经的专家感慨地说：“因为蔡磊，治疗渐冻症的新药可能会比预期早十年问世。”

社会职责和民众认知

如果能攻克渐冻症这种严重的神经系统疾病，对于治疗帕金森病、老年痴呆症以及其他多种神经肌肉疾病都将有重要的帮助。

蔡磊说过：“每攻克一个罕见病，医学领域就向前推进了一大步。”

现实中看到的却是满满的怀疑和嘲讽。

小编觉得啊，现在信息满天飞，大家还是要多动动脑子，别什么都信，更别乱传那些没依据的话。

对于像蔡磊夫妇这样为大伙儿幸福不懈努力的人，我们应该多一些理解和鼓励，不要无缘无故地质疑或是伤害他们。